В нашем крае работает два учреждения – специализированные дома ребёнка, куда поступают малыши с тяжёлыми заболеваниями. В одном из них сегодня 74 ребёнка, в другом – 52. Персоналу из докторов и нянечек здесь приходится нелегко. Сам факт, что дети больны и никому из родных не нужны – тяжело принять. Многие просто не выдерживают психологической нагрузки и уходят с формулировкой «я не могу». Евгения Леднёва, и.о. главного врача Специализированного дома ребёнка № 2, вспоминает, как пришла сюда 11 лет назад врачом педиатром и уже после первой ночной смены готова была написать заявление об увольнении. Остановило только чувство неловкости за свой поступок, для себя решила, что поработает ещё месяц, а когда этот срок прошёл, поняла, что уже привыкла. «Когда уходишь в отпуск, даже скучаешь по детям, а когда возвращаешься – видишь, как они меняются: дети растут, развиваются, кто-то начал сидеть, кто-то ходить…».

    Текучка кадров в учреждении – дело привычное. Условия труда тяжёлые, персоналу приходится нести большую ответственность за здоровье детей. «В доме ребёнка есть специализированные группы, в которых пребывают дети с тяжёлой патологией, – рассказывает Евгения Викторовна. – В основном это болезни нервной системы: детский церебральный паралич, гидроцефалии, эпилепсия, аномалии развития. Много детей с пороками сердца и других органов. Такие дети требуют медицинского ухода: зондовое кормление, санацию верхних дыхательных путей с помощью электронасоса, смену положения тела каждые два часа, проведение термометрии, очистительных клизм и другое». 

    К счастью, не все дети – «отказники», большая часть их них – это малыши, которым в первый год жизни требуется постоянная врачебная помощь или особый уход, который сложно обеспечить дома. Они живут в доме ребёнка какое-то время, крепнут, реабилитируются, а потом возвращаются к своим мамам. И всё-таки есть такие малыши, которые рождены, чтобы мучиться и умереть от болезней, так и не познав материнской любви. 

    У статистики по таким случаям свой счёт. «В этом году в наше учреждение поступило трое тяжёлых малышей. В среднем каждый месяц – по одному. Это двое детей со сложным пороком сердца и один малыш с глубоким поражением центральной нервной системы. Обычно такие дети погибают. В 2014-м году в нашем учреждении умерли три ребёнка, в 2015-м – ни одного, в 2016-м – два», – говорит Евгения Леднёва.

    По установленному порядку казённые дети живут в учреждении до четырёх лет, потом их постоянным местом пребывания становится Петровск-Забайкальский дом-интернат для умственно-отсталых детей. Всего здесь чуть более двухсот детей.

    

«За»…

    Главный гинеколог краевого министерства здравоохранения населения Валентина Лига убеждена, что пренатальное (дородовое) обследование могло бы помочь в решении этой проблемы. Женщина была бы подготовлена к тому, что её ребёнок будет особенный и, возможно, не стала бы обрекать его на произвол судьбы. Но, – говорит Валентина Фёдоровна, – отношение к медикам у нас в крае можно назвать одним словом – недоверие, такого больше нигде нет, люди формируют своё мнение по передачам на ТВ и убеждены, что в роддомах детей меняют, в больницах – вредят, и вообще все врачи – лгуны. По этой причине, даже если женщине скажут, что риск появления ребёнка с тяжёлыми патологиями высок, она либо не поверит, либо слишком легкомысленно отнесётся к этим словам. Однако, в конце концов, ей всё равно придётся принимать какое-то серьёзное решение. 

    Интересно, что самые передовые страны мира также пытаются решить проблему больных детей, просто не дав им появиться на свет. В благополучной Швеции, например, беременным предлагают пройти тест на риск появления ребёнка с синдромом Дауна. И, как показала практика, в стране резко увеличилось количество абортов, но вот появление на свет «даунят» не уменьшилось. По этой причине в обществе не утихают споры: стоит ли делать аборт, если тест может принять здорового ребёнка за больного, стоит ли вообще делать аборт, ведь ребёнок, каким бы он ни был, всё-таки мой, родной, любимый… Шведские психологи не упускают из виду и тот момент, что результаты теста могут обернуться для родителей большой психологической травмой: во-первых, не так-то просто принять решение – рожать или нет больного ребёнка, а во-вторых, если решение принято, непросто выносить малыша с постоянным чувством страха – а каким он родится? 

    В Забайкалье пренатальный скрининг начали внедрять с 2012-го года. Наверное потому, что общество всё-таки нуждается в этом. Мы решили поинтересоваться у Валентины Фёдоровны, каковы результаты этого обследования, насколько они соответствуют истине?

    Выяснилось, что исследование на сегодня является самым передовым, правом проводить его обладают только врачи, получившие специальный международный сертификат соответствия. «Наши доктора отправляют снимки на сайт международного «Фонда медицины плода» (FMF), в Лондон, и комиссия рассматривает качество их описания – если врачом промерены все структуры, как должно, то он получает этот сертификат на год, и каждый год его нужно подтверждать». 

    Достоверными результаты текста могут быть только на ранних сроках беременности – оптимально в 11-14 недель. Женщинам, вставшим на учёт позже, скрининг проводить не станут, т.к. он уже ничего не покажет. Обычно, в группу риска попадает всего 1–2% женщин из общего числа ставших рано на учёт по беременности. После консультации врача генетика, пациенткам из группы высокого риска предлагается  проведение инвазивной пренатальной диагностики. После получения согласия женщины у неёберут плодовый матриал (хорион-биопсия  или плаценто-биопсия). Это сложный, дорогостоящий, но информативный метод и, как правило, с его помощью у 17–18% пациенток подтверждается хромосомная патология. Были и такие случаи, говорит Валентина Фёдоровна, когда женщины из группы риска всё же решались рожать и, к сожалению, рожали детей с генетическими заболеваниями. Но есть и другие случаи: когда скрининг не выявил никаких рисков, а ребёнок всё равно родился тяжело больным. Сама Валентина Лига считает такие случаи «казуистикой» – редкими ситуациями, которые да – случаются, но ни в коем случае не должны служить аргументом против скринингового исследования. Всё-таки в большинстве случаев оно достоверно позволяет выявить случаи таких тяжёлых генетических заболеваний как синдромы Дауна, Эдвардса, Тернера, Клайнфельтера, Патау, а также такие анатомические дефекты, которые не относят к генетическим нарушениям, как гидроцефалию, анцефалию (проблемы с формированием головного мозга) и другие.

    «Я не призываю делать аборт, – говорит Валентина Лига. – Например, всем известно, что детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми», так беззаветно и преданно они любят своих родителей. Женщина может подготовиться к рождению такого ребёнка, прочитать нужную литературу и т.д. Речь о других женщинах: о тех, которые безответственно бросают своих несчастных детей, и они становятся казёнными».

    

…и «против»

    Русская православная церковь осуждает аборты, какими бы тяжёлыми ни были обстоятельства у женщин. На православном сайте интересующимся этой проблемой задают вопрос: «Отец болен сифилисом, у матери туберкулёз. У них четверо детей. Первый – слепой, второй умер, третий глухой, у четвёртого туберкулёз. Мать снова беременна. Учитывая сложности в этой семье, вы посоветовали бы прервать беременность?» Если вы ответили «да», то вы убили Людвига ван Бетховена. Второй вопрос: «Девушка беременна. Скоро она должна выйти замуж. Но её жених не является отцом ребёнка и очень расстроен. Делать ли ей аборт?» Если вы ответили «да», то лишили человечество Иисуса Христа. Третий вопрос: «Женщина беременна от своего «друга». Но у них такие отношения, что она пытается покончить жизнь самоубийством. Сама женщина психически не здорова. Посоветовали бы вы ей аборт?» Если «да», то вы содействовали бы убийству Джека Лондона. И так далее: гордость России Георгий Жуков, актёр Голливуда Джонни Депп, знаменитая певица Этель Уотерс и многие-многие другие – все они появились на свет вопреки тяжёлым обстоятельствам их родителей. 

    К счастью, современная медицина идёт по пути не только раннего выявления болезней, чтобы вовремя сделать аборт, но и по пути спасения уже родившихся детей с тяжёлыми пороками. Например, малышам с пороками сердца уже в первые семь дней жизни могут проводить операции, которые буквально возвращают их с того света и помогают им расти и развиваться, не отличаясь от сверстников. Ежегодно из нашего края, по словам Валентины Фёдоровны, от пяти до 10 женщин направляют в Новосибирск на родоразрешение и последующую операцию на сердце новорождённого. Представьте: такое маленькое хрупкое сердце и такая мощная сила любви и знаний, которая помогает ему справиться со всеми напастями. 

    Хочется верить, что будущее человечества всё-таки в этом: применять современные технологии для спасения жизней и учиться любить не за что-то, а вопреки.

    Татьяна Михеева